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"No poder hablar no significa no tener nada que decir" - Ruth Candela

SAAC son las siglas correspondientes a: Sistema Aumentativo y Alternativo de Comunicación. Hay personas que, por sus circunstancias, son incapaces de hablar de la forma ordinaria debido a muchas causas. Pensemos en personas afectadas de parálisis cerebral, TEA, ELA, a causa de un ictus, diversos síndromes, etc. Un SAAC es un método, herramienta,... que puede posibilitar el habla de una forma alternativa o aumentativa. De aquí en adelante no diremos, habla sino, sistema de comunicación, aunque personalmente, para mí, no son conceptos sinónimos, pero usaremos sistema de comunicación que es el término ampliamente usado.

Al grano, históricamente muchas personas afectadas de parálisis cerebral, o similares, eran encerradas en sus casas o en centros psiquiátricos, creyendo que jamás podrían tener lo que tradicionalmente llamamos una vida digna. Por lo visto, la capacidad de hablar y de comunicarse eran consideradas necesarias para ser una persona. Alguien pensó que el hecho de que una persona no dijera nada, era debido a que no tenía nada que decir. Gracias a Dios, la sociedad ha evolucionado y de lo que se trata es de buscar un sistema alternativo para que se pueda hacer. Uno de los primeros, ya tradicionales, son los tableros de comunicación que precisa de otra persona para "dirigir" la conversación:

Un Comunicador Dinámico es un tablero de comunicación pensado para ser usado directamente por el usuario mediante un dispositivo electrónico.

Actualmente, nos referimos a un ordenador o a una tablet (que no deja de ser un ordenador) que mediante alguna cosa que el usuario tenga control voluntario, mover la cabeza, el pie, un soplido, movimiento de ojos, etc. le permita realizar a la persona, de forma independiente, los actos comunicativos y el acceso a la alfabetización.

Por ejemplo, aquí podéis ver a Marc con un tablero de comunicación electrónico (comunicador dinámico) compuesto por pictogramas y palabras que mediante un movimiento de su cabeza (que controla voluntariamente) consigue comunicarse. Lo hace a través de una forma de acceso llamada barrido automático:

Actualmente, sobretodo para personas con discapacidad motriz severa, hay sistemas de seguimiento de ojos, eyetracking, que sólo precisan del usuario control de la mirada.

Si la persona no tiene discapacidad motora, o la tiene muy leve, otro sistema de acceso es el táctil. Aquí vemos a Jordi comunicándose y usando este método de acceso:

Con todo esto lo que he pretendido decir es que cuando consideremos usar como SAAC un comunicador dinámico, es muy importante tener en cuenta, también, el método de acceso. Hay usuarios que, dependiendo de la ocasión, pueden usar uno u otro.

Cuando una familia se da cuenta de que su hijo tiene lo que se denomina necesidades complejas de comunicación, ¿qué debería hacer en mi modesta opinión?

Creo que las sospechas deberían ser sugeridas aparte de los padres por los pediatras, maestros o educadores en las guarderías y en los colegios (EAPs). Por lo cual, todo este personal debería estar formado en detección y, también, tener conocimientos sobre SAAC, para informar a los familiares sobre este tipo de recursos.

Y me voy a atrever a pedir una cosa mucho más ambiciosa, una de las finalidades más importantes de la escolarización de las personas es el aprendizaje del lenguaje y la lectoescritura. También debería ser una finalidad de la escuela que las personas que no pueden adquirirlos de forma ordinaria, pudieran hacerlo, aunque sea de una forma alternativa, usando por ejemplo un SAAC.

Por cierto, me atrevo a denunciar un hecho que sabemos que ocurre en algunas escuelas, no en todas, esperemos. Hay colegios que no permiten a los alumnos que usan estos sistemas, llevarlos a sus clases. Es como si a un niño que se comunica con el habla le taparan la boca al entrar en la escuela.

Aprovecho para explicar una cosa sorprendente. En principio, y en general, estos sistemas usan pictogramas, imágenes, fotografías, tal como se muestra en los videos, porque se ha visto que ayudan a la comunicación, pero, si se consigue que estos niños adquieran la lectoescritura, cosa que puede ser ayudada también por un SAAC, conseguiríamos que su competencia comunicativa crezca exponencialmente.

Conozco casos de niños y niñas con necesidades complejas de comunicación que, usando para hablar un comunicador SAAC como complemento o como alternativa al habla, aprenden a escribir (con el comunicador) y a leer antes que los niños que lo aprenden de forma ordinaria. Incluso conozco el caso de un niño que, con 3 años, ha aprendido a escribir (con el comunicador) antes que a hablar, y además a la par ha empezado a hablar (con ayuda también de terapias de logopedia). Además, el comunicador es un SAAC UNIVERSAL que facilita la comunicación INMEDIATA y NATURAL, convirtiéndose en la propia voz de la persona con necesidades complejas de comunicación. Es disparador del lenguaje y fomenta el aprendizaje. Además, previene la frustración de las personas que, de otro modo, no podrían expresarse libremente.

            

Y, al fin llegamos donde quería llegar ;-)

¿Qué es lo que tienen que hacer, según mi opinión, la sociedad, el sistema de salud, el sistema educativo ...?

Proporcionar dichos medios, dicha formación e información a todos los actores involucrados, niños, padres, médicos, docentes. Y, a la sociedad en general, también, ya que si nos encontramos con una persona que usa uno de estos dispositivos, no lo veamos como una cosa extraña, sino otra forma de interaccionar con nosotros. Que, como mínimo, precisa de una paciencia y sensibilidad mucho mayor que en una interacción ordinaria.

Normalmente, un Comunicador Dinámico está compuesto de una cuadrícula donde en cada casilla hay un picto, un texto escrito y cuando se pulsa se ofrece la locución. Si sólo fuera eso, los comunicadores serían muy pobres, ya que permitirían un sistema muy limitado de mensajes. Por lo que, hay casillas, que se llaman links, que te llevan a otra página con más mensajes. Añadir que no es obligatorio usar ninguna colección de pictos, se puede usar cualquier tipo de dibujo o fotografía que van muy bien para personalizar los comunicadores.

A continuación, mi granito de arena, os ofrezco unos comunicadores dinámicos listos para ser usados virtualmente con cualquier tipo de dispositivo:

1 - Comunicador muy sencillo. Sólo tiene dos páginas y una puede llamar a la otra mediante las casilla donde se puede ver una flecha.

Aprovecho para contar una cosa muy importante. Había una empresa americana que vendía, a un no muy módico precio, una colección de pictos que se convirtieron en un estándar. En cambio, aquí en España tuvimos el privilegio de que una administración, el gobierno de Aragón, subvencionara la creación de un banco de pictos y los pusiera a disposición de la humanidad. Bravo, agradecimiento y felicitaciones a la gente de ARASAAC por la iniciativa. Sobre esto, hay una historia personal bastante curiosa.

2 - Comunicador completo realizado por la logopeda Águeda Brotóns. Este cuaderno de comunicación parte de la propuesta de vocabulario que plantea Gloria Soto (especialista reconocida internacionalmente en el ámbito de la comunicación aumentativa y alternativa y la narrativa personal) en su "Protocolo para el análisis de muestras de lenguaje asistido por SAAC"; todas las palabras que aparece subrayadas son las que lista Gloria Soto en el protocolo citado. Esté fue diseñado para analizar muestras de lenguaje de ususarios/as de SAAC que están en las etapas iniciales del desarrollo del lenguaje, independientemente de su edad. A continuación podéis ver un vídeo explicativo sobre este cuaderno de comunicación:

3 - Comunicador completo Protocolo Gloria Soto - TEXTO. Autora: Águeda Brotóns. El cuaderno de comunicación "ProtocoloGSotoTexto" tiene la peculiaridad, respecto al anterior, de contar (en todas las categorías semánticas que lo componen) con un acceso al teclado, de esta forma ampliamos el uso del mismo a un rango mayor de usuarios, incluyendo así a aquellos que estén afianzando la adquisición de la lectoescritura, además de posibilitar en los casos que sea posible el uso de la ortografía como sistema alternativo de comunicación.

4 - Comunicador para mujer adulta con afectación motora. Sor Isabel es una persona de Badajoz con una historia detrás increíble que desde siempre ha luchado por las personas más necesitadas. Ha creado muchos comunicadores dinámicos especializados para distintos tipos de necesidades comunicativas.

5 - Los parques de Moaña "hablan" con pictogramas - Praia. Para sensibilizar en el tema CAA, y utilizar directamente, un grupo de logopedas de Galícia ha creado un comunicador en un mural en la playa de Moaña. Aquí tenéis la versión que da "vida" a dicho comunicador. Via Faro de Vigo.

No sólo precisan SAAC personas con diversidad funcional. Pensemos en el ámbito de un hospital la siguiente situación: Una persona que ha sufrido un accidente llega a urgencias y no pueda hablar y, encima, no habla nuestra lengua. Los comunicadores dinámicos pueden ayudarnos en estos casos. Os ofrezco tres comunicadores como muestra:

1 - Primeros auxilios. Árabe - Español.

2 - Primeros auxilios. Ucraniano - Español.

3 - Primeros auxilios. Ruso - Español.

Estas herramientas no solo sirven como sistemas de comunicación. Tal como hemos dicho, pueden ayudar a la adquisición de la lectoescritura (y esta, a su vez, ayuda y potencia la comunicación), así como también pueden ayudar a la realización de actividades de aprendizaje. Aquí ponemos unas muestras:

1 - Chispas de luz. Actividades para aprender los colores, las vocales, los números, las cifras, las frutas, medios de transporte:

2 - Palabras, frases y canciones. Águeda Brotóns ha realizado una aplicación que aglutina diversas actividades para trabajar, entre otras, asociación de palabras con sus referentes, escritura compartida de diversas canciones, respuesta a preguntas y escritura de la carta a los Reyes Magos con apoyos. Dejemos que ella misma os explique su propósito y funcionamiento mediante el siguiente vídeo:

3 y 4 - Reconocimiento global de palabras por vía directa y teclado con gestos de apoyo a los fonemas. Águeda Brotóns ha realizado dos aplicaciones basadas en la propuesta de intervención que plantean Marc Monfort y A. Juárez en su libro "Leer para hablar". La propuesta metodológica que proponen para el aprendizaje de la lectura y escritura la han desarrollado con y para niños sin habla, con escaso lenguaje oral y con trastornos graves de la comunicación.

3 - Reconocimiento global de palabras por vía directa (LEER PARA HABLAR)

Esta aplicación consiste en asociar una serie de palabras a sus referentes. Los autores citados afirman que el primer paso para el aprendizaje de la lectura es el reconocimiento global de palabras por vía directa y ellos han utilizado esta etapa como una especie de test, en aquellos casos en que no tenían claro si era posible introducir la lectura en su programa educativo y la conclusión a la que llegaron es: Si los alumnos no eran capaces de desarrollar una mínima capacidad de reconocimiento global (por lo menos 20 o 30 palabras) en unas pocas semanas, consideraban que aún no eran el momento de dicho aprendizaje y en el caso de conseguirlo era un indicador para intentar abordar el aprendizaje de la lectura por la vía fonológica.

Las palabras que constituyen esta aplicación son solo un ejemplo, dado que el material inicial de lectura debemos extraerlo del propio lenguaje del niño y de su esfera de intereses. Se debe buscar, en la propia actividad del niño, aquellos contenidos relacionados con sus necesidades, deseos, apetencias, sin olvidar la motivación del humor o de la provocación y para la selección de las mismas debemos negociar con el niño.

l entrenamiento lo plantean de la siguiente firma: el aprendizaje se hace por oposición, por eso debemos empezar al menos con 2 ítems. Después de señalar claramente los referentes, el adulto realiza una o varias demostraciones de las actividades propuestas que pueden ser muy variables: colocar la palabra encima, debajo o al lado del referente, unir las palabras a los referentes a través de un movimiento, pegar la palabra al referente, asociarla tocando en pantalla la palabra y después el referente, o a la inversa... Una vez alcanzado el primer objetivo (el niño diferencia hasta 4 ítems de los propuestos), se repiten dichas actividades en días sucesivos, añadiendo al conjunto una nueva palabra.

Desde aquí os invito a leer, estudiar y poner en práctica la metodología que proponen para el aprendizaje de la lectura y escritura para alumnos no orales, porque considero que es una muy buena alternativa a INTENTARLO, como sugieren en el libro citado de Marc Monfort y Juárez: "Leer para hablar". A modo de ejemplo os presento la secuencia que plantean:

4 - Teclado con gestos de apoyo a los fonemas. Este teclado está pensando para usarse en las primeras etapas del aprendizaje de la escritura. Consideramos que el que cada sonido esté asociado a un gesto constituye otro sistema aumentativo, donde los gestos intentan reforzar la asociación entre fonema y grafema; pretendiendo, además, ser un puente entre lo visual y lo auditivo.

Consideramos que este teclado con gestos de apoyo a los fonemas puede compensar en el niño la ausencia de "retroalimentación" de tipo motor y auditivo por carecer de habla; favoreciendo el desarrollo de la conciencia fonológica y a través de ella potenciar el aprendizaje de la lectura y escritura.

Aprovechando las ventajas que nos ofrece la síntesis de voz del ordenador y las grabaciones que hemos realizado del sonido de las letras del alfabeto y los dígrafos que componen nuestro teclado adaptado con gestos de apoyo, podemos dar la oportunidad al niño, al escribir con él que recibe inmediatamente el refuerzo auditivo del sonido y cuando escribe la sílaba o la palabra recibe la versión auditiva, permitiéndole comprobar cómo suena lo que ha escrito.

¿Dejemos que ella misma os explique su propósito y funcionamiento mediante el siguiente vídeo:

Esto ha sido una muestra de comunicadores, cuadernos de comunicación y actividades para trabajar comunicación, lenguaje y alfabetización y a partir de ahora directamente ejecutables desde cualquier Navegador.

¿Cómo puedo hacerlos y/o modificarlos?

Todo se ha realizado mediante la última versión de Plaphoons, del Projecte Fressa, llamada, Plaphoons Multiplatform. Podéis ver la documentación así como su descarga en:

Plaphoons - Manual de usuario y descarga del programa. La versión Multiplatform no solo es libre y gratuita, sino que, además, es OpenSource. Significa que si alguien quiere hacer modificaciones, dispone del código para modificarlo y adaptarlo.

¿Cómo modificar un comunicador o actividad con Plaphoons Multiplatform? Águeda Brotóns nos lo muestra en el siguiente vídeo con su actividad, LEER PARA HABLAR. Jamás le podré estar suficientemente agradecido, no sabéis el trabajazo que ha hecho para que todo esto funcione.

Para realizar este trabajo debo agradecer a Águeda Brotóns, Sor Isabel, Rui Fernandes (versiones e ideas en Portugués), los muchos ratos dedicados a que esto funcionara y a la realización de cuadernos de comunicación y actividades para trabajar lenguaje y alfabetización.

A mis exalumnas, Najat y Maria, por las versiones en árabe, ruso y ucraniano (de hecho mi profesión es profe de mates en secundaria). Y a las miles de personas que, desde hace más de 24 años, han usado y, con sus sugerencias, han hecho crecer a Plaphoons.

No puedo olvidarme de Encarnació y a todas las profesionales de la escuela Palau de Girona, a Quim, a toda la gente de recursos BajoCoste de Albacete y al personal del CEAPAT.

Un agradecimiento especial a mi família por las infinitas horas dedicadas al Projecte Fressa. A mis padres que jamás acabaron de comprender por qué pasaba tantas horas y noches sentado delante de la pantalla del ordenador.

Al Departament d'Educació de la Generalitat de Catalunya que hace que esto sea accesible a todo el mundo.

A Álex Ruestes de Fujitsu que al proponerle una idea que parecia no tener ni piés ni cabeza pensó, ¿y si los tiene?

A SiBi.cat que consigue poner esto accesible para todo el mundo.

A Pedro Abreu que sin su sistema de becas quizás nunca hubiera podido estudiar física y a todos mis maestros y profesores que con su hacer no solo me enseñaron cosas, sino a ser mejor persona.